世界罕见病日：他们是“分子” 却无法骄傲

天津消防网讯 有这样一群人，终生是百万、千万分之一的“分子”，他们却无法骄傲，因为他们是罕见病人！月亮的孩子、星星的宝贝、拇指姑娘、玻璃人、瓷娃娃、睡美人……但这些美丽的名字无法掩饰病魔带来的煎熬，作为“分母”的我们，无法替代他们的病痛，却可以帮他们实现梦想，给他们温暖的拥抱！

每年二月的最后一天是国际罕见病日，日前，天津匠人空间、梦成真展翼CLUB，爱星筑梦公益、太阳语罕见病心理关怀中心、天津友爱家园(天津血友病联谊会)、顺风车天津等爱心组织联合发起“爱聆听罕见的歌声与梦想”主题公益活动，为“罕见天使”圆梦、加油。

“来自星星的孩子”孤独症患者与爱心志愿者老师一起表演非洲鼓

　　“罕见病”指发病率占总人口数量的0.65‰到3‰的疾病，由于发病率低，研究困难，一些患者至因为无法及时确诊郁郁而终。因此，2017年罕见病日的口号定为了“研究带来无可能”。

　　今年罕见病日前夕，罕见病爱心组织的志愿者们征集了30位罕见病患者的心愿，在爱心志愿者们的帮助下，这些心愿得到了实现，像“瓷娃娃”苗苗化妆师、泥塑师的梦想就得到了泥人张销售部及制作部主任魏强的支持，他为苗苗带来了精美的泥人张作品，并表示将指导苗苗技艺，完成她当泥塑师的梦想。

“瓷娃娃”苗苗当化妆师的梦想得到了志愿者的支持

苗苗表演手语歌表达对爱心人士的感激之情

　　当天活动来到现场的盲人歌手刘宝萍既是圆梦人也是发布心愿的人，她帮助“渐冰人”王佳完成了想当歌手的愿望，同时也希望社会爱心人士，能帮助她实现带着“声声慢”的学员们到云南进行音乐采风之旅的愿望。心愿得到实现的“渐冰人”王佳说，自己的手臂由于病情的进展，已经没有办法抬起来了，她没有办法和自己最爱的妈妈拥抱一下，只能用诗作表达对妈妈数十年如一日照顾自己的感激之情，她希望自己诗可以变成歌曲，自己唱出来给妈妈听，感谢妈妈无怨无悔的付出。

“渐冰人”王佳朗读自己写给妈妈的诗

王佳与盲人歌唱家刘宝萍结对子

　　在活动中，很多罕见病患者克服了难以想象的困难来到了会场，像“企鹅人”(共济失调症)刘瑞超，曾经是学霸的他，因为十万分之三的“罕见病”，所有美好的憧憬都被无情的现实击碎，他说，只要“手还能打字、扶着墙还能走”他就要来到现场，让所有人都知道这种罕见病，让病者都能有所医。

刘瑞超来到现场，让更多人了解“企鹅人”病症

　　曾经来津治疗运动功能迟缓的、来自甘肃张掖的8岁女孩增增，最大的心愿是见到TFboys的王俊凯，为了实现增增的梦想，京津两地志愿者联手，想尽办法联系上了王俊凯，并录制了王俊凯给增增的视频，让在北京治病的增增得到了战胜病魔的勇气。

　　很多爱心志愿者们在看到了孩子们的愿望后，购买了手机、吉他等物品帮助孩子们完成心愿，一些有才艺的志愿者，还帮助孩子们完成了学跳舞、学画画的梦想。还有很多愿望是在正常人看来非常“朴素”的愿望，像去一趟水族馆、要一辆自行车、要一本作文集、在阳光下奔跑……

　　此次活动不仅让更多的人了解到了“罕见病”，关注到罕见病人，帮助罕见病人完成了心愿。同时，也号召了更多的人加入到关心关爱罕见病人的活动中，像帮助罕见病人学习各种技能，助力他们康复就业之路的“圆梦小课堂”就已经“开课”，首堂课程将于2月28日下午14时在武清区人民医院举行，泥人张彩塑工作室的工作人员们将在病房里进行“授课”，为医院的“瓷娃娃”们讲述泥人张的历史，让孩子们感受泥塑艺术的魅力。